Chris Loska : un pont sino-français pour les personnes souffrant de maladies rares

Source: le Quotidien du Peuple en ligne  29.04.2015 13h51

Dans le bureau de Chris, la Chine est bien presente

Chris Loska est une Française qui voyage souvent en Chine. Cette année, elle organisera pour l'Association ELA (Association européenne de lutte contre les leucodystrophies) un événement à l'occasion du lancement en Chine de leur première Campagne d'information et de collecte sous la forme d'un Challenge Sport-Santé à Shenzhen « Le Challenge ELA CHINA 2015 – Let's Move Shenzhen » destiné aussi à promouvoir les bienfaits du sport et d'une alimentation équilibrée pour avoir une vie saine et préserver son capital santé. Des produits français seront présentés à cette occasion dans un centre commercial. Les leucodystrophies sont des maladies génétiques orphelines qui attaquent le système nerveux central et la moelle épinière en causant des désordres invalidants importants et de très nombreux décès.

Chris Loska s'adonne à ce travail avec passion car elle est un témoin direct des ravages causés par les leucodystrophies en ayant son frère atteint. Connaissant trop bien les conséquences de cette maladie dans la vie personnelle et familiale, elle a choisi de soutenir le combat des familles chinoises concernées par ces maladies. Selon elle, il y a 3.5 millions d'enfants malades en France, plus de 30 millions en Europe et plus de 10 millions en Chine. Un chiffre énorme mais la plupart des malades reste dans l'anonymat, car ce genre de maladie rare n'est souvent pas assez médiatisée en France tout comme en Chine.

Les ateliers de football des jeunes seront animés pendant l'événement, au cours duquel seront invités des entraîneurs professionnels pour donner une journée d'exercice aux enfants de 7 à 15 ans. Pourquoi le football ? Parce que Zinedine Yazid Zidane est le parrain d'ELA depuis 15 ans. L'objectif est d'utiliser la visibilité des stars sportives et autres pour attirer davantage l'attention des gens, puisque l'association ne fonctionne qu'avec les dons.

Chris Loska a aussi rencontré à Beijing des responsables de la Fondation de l'assistance sociale de Chine (China Social Assistance Fondation). L'organisation a créé en décembre 2014 une fondation pour les enfants chinois atteints de maladies rares. L'ambition de la structure ELA International qui vient tout juste de voir le jour cette année, est de créer ELA en Chine pour partager avec ses homologues chinois les résultats de recherches en Europe et faciliter les dons pour les enfants malades chinois.

La famille de Chris Loska a noué des liens spécifiques avec la Chine depuis la génération de ses grands-parents. Issue d'une famille communiste française, elle a eu le grand portrait de Mao Zedong chez elle, puis celui de Deng Xiaoping.Ses grands-parents ont été pro-Chine depuis 1949 et le pays a toujours été un modèle chez elle. Comme ce qu'elle a confié : « la Chine, c'est un modèle de travail, de personnes extrêmement courageuses qui font des sacrifices et qui sont très solidaires les unes des autres. »

Chris Loska a fait des études de commerce à Marseille. Elle a été dans le transport maritime pendant plusieurs années. En 2011, elle a créé sa société pour mettre ses compétences au service de petites entreprises dans l'import et l'export. Passionnée par l'organisation d'événements, elle aide l'association ELA à mener des actions en Chine sans aucune rémunération. Donner l'espoir aux gens qui souffrent de maladies rares est aussi pour elle une façon de se donner de l'espérance.