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Hainan : depuis trente ans, une infirmière tient les mains d'« intouchables » atteints de la lèpre
La première fois que Xing Shaoyun a touché la main déformée d'une patiente atteinte de la lèpre, la malade a tressailli. « Ne me touchez pas », avait-elle murmuré. « Je ne veux pas vous rendre malade ». Ce moment a brisé la dernière barrière de la peur de Xing Shaoyun et a redéfini la mission de sa vie.
Aujourd'hui âgée de 49 ans, l'infirmière en chef du 5e Hôpital du peuple de Hainan (sud de la Chine), également connu sous le nom d'Hôpital de dermatologie et de chirurgie plastique de Hainan, a passé trois décennies à éradiquer la stigmatisation avec une compassion sans faille, ce qui lui a valu la médaille Norman Bethune, le plus grand honneur médical de la Chine, le 31 mars.
« Ils n'avaient pas peur de nous, mais ils avaient peur pour nous », se souvient Xing Shaoyun. « C'est à ce moment que j'ai compris : la dignité fait plus mal que la maladie ».
Lorsqu'elle est sortie diplômée d'un collège professionnel de la santé en 1995 et a commencé à travailler dans la plus grande colonie de lépreux de Hainan, l'isolement était la norme. Les patients, dont beaucoup avaient des ulcères non traités, vivaient derrière des murs et avaient été abandonnés par les familles, et le personnel médical portait un équipement de type Hazmat.
Malgré les craintes de sa famille concernant les risques de son travail, Xing Shaoyun a changé ce triste calcul avec la science. Elle a adopté des protocoles de port de masque, de gantage et de stérilisation si rigoureux que le contact direct est devenu sûr. Puis elle a ajouté ce qu'aucun médicament ne pouvait mesurer – être assise pendant des heures à écouter des histoires de vie et à tenir des mains torturées par des lésions nerveuses.
« La lèpre vole tout - travail, mariage, et même les câlins », a souligné l'infirmière, faisant défiler des photos de patients âgés sur son téléphone. Une image montre un homme souriant alors qu'elle lui met des chaussures adaptées ; une autre montre une femme souriant tandis que Xing Shaoyun panse ses blessures. « Ce dont ils ont le plus besoin, ce n'est pas seulement un traitement. C'est d'être vus ».
Ses percées cliniques sont de véritables cas de manuels : en combinant la technologie régénérative des plaies avec la thérapie par photon, son équipe a réduit les taux d'ulcères chroniques de 28% à 5%, ce qui abaisse considérablement les risques d'amputation. L'innovation guide désormais les hôpitaux spécialisés dans la lèpre dans tout le pays.
Au-delà de la clinique, Xing Shaoyun s'est aventurée dans des régions éloignées pour mener une formation pratique. En 2019, elle a dirigé une enquête à l'échelle de la province dans 13 villages affectés par la lèpre, trouvant des taux d'incidence des ulcères pouvant atteindre 18,9%. En réponse, elle a lancé une campagne de traitement mobile et a formé 464 soignants locaux, construisant un réseau local de spécialistes de soins de la lèpre.
Pourtant, ses patients les plus fragiles ne quittent jamais le service gériatrique. Xing Shaoyun a aidé à établir un système de soins gériatriques sur mesure qui traite à la fois les handicaps physiques et la stigmatisation sociale.
« Certains patients n'avaient tenu la main de personne depuis des décennies », a-t-elle confié. « Nous avons tenu les mains de plus de 100 personnes dans leurs derniers instants. Personne ne devrait mourir en ne se souvenant que de la douleur ».
En 2023, Xing Shaoyun a reçu la médaille Florence Nightingale par la Croix-Rouge internationale. Depuis, elle a partagé son expérience avec près de 4 000 personnes grâce à des conférences, inspirant une nouvelle génération d'agents de santé.
Elle a pris en charge plus de 300 patients atteints de la lèpre. « Les patients âgés m'appellent souvent "fille", un signe de leur confiance et la raison pour laquelle je continue », a-t-elle déclaré.
Le taux de lèpre en Chine chute, et Xing Shaoyun pense que les principaux défis demeurent en matière de détection précoce, en particulier dans les zones reculées, et dans la réhabilitation complète répondant aux besoins physiques et psychologiques.
Membre du Parti depuis 23 ans, Xing Shaoyun considère ses récompenses comme une reconnaissance du travail d'équipe, pas une réussite individuelle. « Mon serment de servir le peuple guide tout - des rondes de service, des urgences, des déplacements dans des villages éloignés », a-t-elle souligné. « Ces honneurs ne sont pas seulement pour moi, mais ils appartiennent à des milliers de travailleurs médicaux de première ligne et au personnel de contrôle de la lèpre ».