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Le gouvernement chinois doit venir en aide aux patients atteints de maladies rares

( le Quotidien du Peuple en ligne )

04.03.2013 à 17h16

Une femme atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA) tient son bébé de un mois dans ses bras. La prévalence de la SLA se caractérise par une dégénérescence des neurones moteurs.

Les hôpitaux doivent améliorer leur efficacité dans le dépistage des maladies rares et le gouvernement devrait travailler à réduire le fardeau financier des malades, ont expliqué les médecins et responsables des organisations sociales.

Pour la branche génétique de l'Association médicale chinoise, un taux d'incidence inférieur à un sur 10 000 chez les nouveau-nés, et un taux de prévalence inférieur à un sur 500 000 habitants sont définis comme une maladie rare en Chine.

« Actuellement, 5781 sortes de maladies rares sont diagnostiquées dans le monde et environ 44% des patients atteints ont été très mal diagnostiquées », a déclaré la semaine dernière, Li Dingguo, président de la branche des maladies rares de l'Association médicale de Shanghai, à l'occasion de la Journée des maladies rares.

«On estime que plus de 10 millions Chinois sont porteurs de maladies rares», a indiqué Ding Jie, présidente de la branche des maladies rares de l'Association médicale de Beijing.

Elle a également précisé que de nombreuses personnes atteintes de maladies rares en Chine ont été mal diagnostiquées en raison du manque de connaissances des médecins.

«Ce pas réaliste de croire que tous les hôpitaux pourront avoir une technique pour identifier ces troubles ».

En ajoutant, que si les médecins prennent plus conscience des liens possibles entre les symptômes et les maladies rares, ils peuvent transférer les patients vers les hôpitaux des grandes villes qui sont capables de faire un tel diagnostic.

Pour Ding Jie, environ 80% des maladies sont d'origine génétique, et il est nécessaire de localiser les personnes ayant des défauts génétiques et faire des tests médicaux, si elles veulent avoir des enfants.

Les patients espèrent vraiment que leurs charges financières seront soulagées par l'assurance maladie publique.

Zhao Ning, 34 ans, a une fille qui souffre de phénylcétonurie (PKU), une maladie rare, qui fait qu'un bébé naît sans la capacité de bien décomposer un acide aminé appelé phénylalanine. « Mon espoir est que le gouvernement aide à prendre soin de ces enfants au cours de leur vie, ou du moins jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 18 ans et qu'il puissent par la suite se débrouiller par eux-mêmes», a confié la mère de famille.« J'ai vu beaucoup de gens avec des enfants atteints de PKU, abandonner le traitement parce qu'ils ne peuvent pas assumer les soins financièrement».

Les enfants atteints de cette maladie génétique, qui a touché seulement 0,72 des 10 000 bébés nés en 2011, peuvent seulement manger une alimentation spécialement traitée, car l'accumulation d'un acide aminé dans la protéine naturelle nuira à leur intelligence s'ils continuent de consommer des produits ordinaires.

Les aliments transformés ne sont pas officiellement reconnus pat la médecine, l'assurance maladie public ne rembourse pas ces soins, a déploré Mme Zhao.

«Pour les enfants ayant un permis de séjour à Beijing, qui ont été diagnostiqués avoir la PKU, le gouvernement de la capitale fournit gratuitement un certain quota d'une formule spéciale pour les plus jeunes, jusqu'à ce qu'ils atteignent l'âge de 6 ans, a déclaré MmeZhao, dont la fille vient justement d'avoir cet âge. «Maintenant, dois-je payer plus de 6000 yuans (964 dollars) par mois pour les aliments transformés de ma fille, car elle ne peut pas manger du riz normal, de la farine, de la viande ou des oeufs ».

La jeune Chinoise a quitté son emploi et a pris soin de sa fille depuis que sa maladie a été diagnostiquée étant bébé et son mari gagne 5 000 yuans par mois. Le couple a dû se tourner vers la famille pour un soutien financier.

Actuellement, il n'existe pas de législation en matière de traitement et d'assurance santé pour les patients atteints de maladies rares. En janvier, le ministère de la Santé a demandé à toutes les provinces d'inclure l'hémophilie, une maladie à faible taux de prévalence, dans le programme d'assurance-santé pour les résidents ruraux.

Certaines provinces s'efforcent de rembourser le traitement de la PKU chez les enfants ruraux, parce que leurs symptômes peuvent être contrôlés de manière efficace après un traitement standard.

En tant que leader d'une communauté basée à Beijing des patients atteints de PCU, Zhao Ning va demander à un député à l'Assemblée Nationale populaire de déposer une proposition pour inclure le traitement de toutes les maladies rares dans le programme d'assurance-santé publique, bien que cette proposition n'a pas à être approuvé depuis trois ans.

« La voix d'un seul groupe de patients atteints d'une maladie rare est trop faible. Nous avons besoin de toutes les forces pour s'unir les uns aux autres » a-t-elle reconnu.

«Il ne faut pas compter uniquement sur le gouvernement, le patient ou les groupes sociaux doivent assumer le coût ensemble", a déclaré Ding de l'Association médicale de Beijing.

La responsable a l'attention de déposer une proposition de loi visant à protéger les droits des patients atteints de maladies rares lors de la Conférence consultative politique du peuple chinois cette année.

L'accès aux médicaments est un autre problème pour les patients atteints de maladies rares en Chine.

Selon Ding, la médecine est efficace dans le traitement de seulement 1% des maladies rares.

Cependant, la plupart de ces médicaments sont plutôt chers, en raison d'un petit segment de la population qui les utilisent, sont fabriqués par des sociétés pharmaceutiques à l'extérieur de la Chine, a fait remarquer Wang Chenguang, doyen à la Faculté de droit de l'Université de Tsinghua .

«La recherche et le développement de ces médicaments ont un coût très important. Le gouvernement devrait fournir un soutien financier aux décideurs de la médecine interne pour développer et réduire les coûts. Aussi, nous devons protéger leurs droits de propriété intellectuelle et garantir leur part de marché. De cette façon, ils seront plus motivés pour continuer », a souligné Wang.

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