Dix-sept institutions médicales ont lancé mercredi à Jinan, capitale de la province du Shandong (est), la première organisation nationale chinoise de lutte contre les maladies rares, à la veille de la Journée internationale des maladies rares.
L'Alliance chinoise pour la prévention et le traitement des maladies rares s'engage à l'établissement de centres de traitement des maladies rares à travers le pays, à la recherche de cures, ainsi qu'à la publicité et à l'éducation médicale sur ces maladies, a déclaré mercredi Han Jinxiang, secrétaire du Comité du Parti communiste chinois pour l'Académie des sciences médicales du Shandong.
Cette académie fait partie des membres fondateurs de l'alliance, aux côtés de 17 institutions médicales de 13 provinces.
Cette alliance participera à la collecte de données sur les maladies rares, mènera des études épidémiologiques et améliorera le traitement de ces maladies, a ajouté M. Han.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, une maladie rare est une maladie qui affecte un infime pourcentage de la population, allant de 0,65 sur 1.000 à 1 sur 1.000 personnes. Plus de 6.000 maladies rares ont été identifiées jusqu'ici.
Les maladies rares sont difficiles à détecter et à diagnostiquer, et de nombreux patients souffrent de mauvais diagnostic et d'un traitement tardif.
La Journée internationale des maladies rares tombe le jeudi 28 février.
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